ダウン症の寿命と向き合う親の姿


私が運営している世界4大自由倶楽部には様々な人がいる。

メンバーの中に、
子供がダウン症で平均寿命を考えると
自分達と同じくらいのタイミングで亡くなることになり、
それまでの期間を支えたいので副業を始めたという方がいる。


ダウン症の寿命は平均して50歳から60歳ほどらしい。

中には幼くして亡くなるケースもあるものの、
メールをくれた倶楽部メンバーの子供は
すでに12歳。

昔は20歳ぐらいで亡くなるケースもあったものの、
医療の発展によって寿命が伸びたそうだ。

そして、50歳から60歳までということは
通常の場合と比べると寿命が短いわけだが、
親と子供のどちらが先に亡くなるかが予測できないところ。

それを考えると、
ダウン症の子供を守るために自分達が長生きすること、
生涯稼ぎ続けること、
できれば少しでも遺産を残すことを夫婦で決めたという。



そう考えると、
普通に夫がサラリーマンをやっているだけでは
収入が足りるわけがない。

定年になってしまえば
収入を得ることも容易ではなくなるし、
どこかで雇ってもらっても薄給。

ダウン症の息子まで養うには厳しい。


メールをくれた奥さんにしても、
パートに出ても稼ぎには限界がある。

おのずと他の方法を探すことになる。

そして、在宅で稼ぐことに行き着いたという。



この夫婦がすごいのは、
ダウン症の子供が寿命を迎えるまで支えるという目標の元、
一致団結しているということ。

お互いに話し合いながら作業を続けているらしく、
モチベーションの高さがうかがえた。

一度、私が企画したあるイベントにより
スカイプで話す機会があった。

その時も夫婦揃っての登場だったのだが、
これも初めてのケースだった。


副業をしている人の中には、
家族サービスがおろそかになって
肩身が狭い思いをしている人もいるらしい。

しかし、この夫婦の場合は違った。

息子を守るという明確な目標があるおかげで、
見事な相乗効果が生まれている。

見たことのないタイプだった。



スカイプで話した段階では
まだ始めたばかりだったので結果は出ていなかった。

その後、メールで途中経過を知らせてくれたが、
アクセスも集まってブログにコメントも付き始めたという。

テーマは熱いものなので、
後は続ければ軌道に乗るだろう。

そして、この夫婦が簡単に挫折しないことは
私もよく知っている。



それにしても、ダウン症の寿命というのは不思議なもの。

ちょうど親と同じぐらいのタイミングで
自分も寿命をまっとうすることになる。

メールをくれたこの方も、
最初はプレッシャーが大きかったらしい。

そこまで支えきれる自信はなかったため。


しかし、今ではそれだけ長生きしてくれることに
感謝しているという。

たとえ普通に生活できないとしても、
自分たちより先に子供が死ぬようなことだけは
絶対に経験したくない、と。

その反面、息子を残していくのも不安だという。

寿命なんて勝手にやってくるものだから
どちらがいいか考えても仕方ないけど、
つい考えてしまうという話だった。



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執筆者、伊田武蔵
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